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火棉胶婴儿会很痛苦吗 非常痛苦(伴随各种并发症/无治愈可能)

时间:2022-12-01

火棉胶婴儿会很痛苦吗火棉胶婴儿一出生就会很痛苦

TIPS:本文共有 609 个字,阅读大概需要 2 分钟。

火棉胶婴儿是指一种罕见的遗传病,这类婴儿一出生浑身都被羊皮纸样或胶样的薄膜覆盖着,触摸其皮肤时如同塑料纸一样,那么火棉胶婴儿会很痛苦吗?快和小编去详细了解一下吧。

火棉胶婴儿会很痛苦吗

火棉胶婴儿一出生就会很痛苦。婴儿的身体会被黏膜束缚住,皮肤变得非常僵硬,通常只能保持一种姿势,而且大多数婴儿还患有眼睑外翻、唇部外翻、鼻软骨等症状,而且他们的皮肤会发亮,就像干燥的火胶棉紧紧包裹身体一样,这些病症对火胶棉婴儿来说都是很痛苦的存在。

火胶棉婴儿浑身的皮肤都呈现出通红的症状,皮肤表面虽然光滑,但是毫无柔软质感,在他们的皮肤褶皱处还有缝隙,裂缝边缘处的皮肤翘起,如同火胶棉一样。此外,火胶棉婴儿的耳朵还会因为校样损害而变形,上下肢和手指半弯曲,并在出生后24小时内脱落大量的角蛋白性层片。

火棉胶婴儿怎么预防

火棉胶婴儿这种疾病的重点在于预防,孕妇可以在孕期检查的时候发现病症,并为防止火棉胶婴儿的出现提供重要的解决方。孕期检查的方式多种多样,但中心思想就是在已知疾病范围内,通过检查某些特定的基因位点,若是有患病风险,则能根据情节的严重性选择是否生育。

火棉胶婴儿可以治疗吗

截止到目前未知,火棉胶婴儿除了能够治愈的病例以外,暂未出现完全治愈的案例,后期的治疗以改善皮肤的干燥状态为主,同时保护好新生的鲜嫩皮肤,预防并发症的出现,帮助患病的婴儿安全度过严重脱皮的危险期,无其它特殊治疗的方案,但由于无畸形系统的形成,所以死亡率不高。

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